Uncategorized

Nace la Asociación #FFpaciente y estrena nueva web ampliando sus retos ante los Pacientes Digitales

La iniciativa FFPaciente da un paso más desde su creación el 12 de junio de 2015 y se consolida como Asociación de Pacientes, con la misma misión, visión y valores pero con una estructura más sólida y comprometida para poder dar respuesta, soporte y apoyo a todas las personas que lo necesiten.

Ayer viernes 27 de Octubre, día de #FFpaciente, se realizó el lanzamiento de la nueva web, donde se han alojado los antiguos recursos y se seguirá ampliando contenidos habituales como las entrevistas a personas para darles voz, el boletín del paciente activo en red, secciones de psicología en red, investigación científica, escuelas de pacientes y
todas las acciones y proyectos que vayamos realizando.

La iniciativa se convierte formalmente en la Asociación #FFPaciente, con fines dePromoción de la Salud , y evoluciona sus fines y visión para ayudar al paciente activo en internet.

Como vocal y miembro de la Asociación #FFpaciente me complace anunciarlo en este espacio de comunicación para contaros las novedades de la web, de la asociación e invitaros formalmente a visitarla y participar activamente de esta iniciativa creada por y para las personas.

Asociación FFpaciente

Asociación

#FFPACIENTE ya está inscrita como Asociación de Promoción dela Salud, según RD 949/2015 de 23 de octubre, que aprueba elReglamento del Registro Nacional de Asociaciones, con el código 426 (Promoción de la Salud). El ámbito es estatal y sin ánimo de lucro, con carácter independiente de colectivos profesionales sanitarios, de empresas o editoriales de información en salud, o de asociaciones de pacientes, o de industria de producto sanitario
(tecnológico o farmacéutico).

Componentes y Estructuras

Durante estos 2 años de evolución y trabajo, la iniciativa FFpaciente ha ido creciendo y mejorando en comunicación, recursos, utilidades y acciones, siempre con la finalidad de dar visibilidad a los pacientes en red o a aquellas iniciativas útiles que en internet se pueden usar para Pacientes digitales, facilitando la interacción del
paciente activo con profesionales, asociaciones y entidades y de esta manera procurar la autonomía del paciente, y de sus cuidadores y sus familiares.
Con ilusión y compromiso, presentamos ahora la Asociación denominada #FFpaciente cuyos miembros son los siguientes con los siguientes cargos (visibles en la web):

Presidente: Pedro Soriano
Vicepresidente 1º: Adrián Sarriá
Vicepresidenta 2º: Ana Cordobés
Secretario: Óscar Romeu
Tesorero: Javier Pertíñez
Vocales: María Teresa Pérez Jiménez, Jacobo Caruncho, Iván Herrera, Miguel Ángel de la Cámara, Miguel Abenoza, Ana
Portugués, Celia Marín y Vanesa Jorge.

Áreas Funcionales

Los miembros del FF Paciente desarrollan tareas en las áreas de Comunicación, Paciente, Investigación, Formación, Relaciones externas e institucionales, Identidad corporativa.

Como herramientas de trabajo seguiremos activos en las mismas redes sociales (Twitter, Facebook, Youtube e Instagram) y además lanzamos la nueva web en www.ffpaciente.es con las siguientes secciones y novedades.
En la nueva web se han alojado los antiguos recursos y se seguirá ampliando contenidos habituales como las entrevistas a personas para darles voz, el boletín del paciente activo en red, secciones de psicología en red, investigación científica, escuelas de pacientes y todas las acciones y proyectos que vayamos realizando.
Las novedades en www.ffpaciente.es son:

 Panel del paciente
 Con P de paciente
 Proyectos FFpaciente
 Comunicación
 Apoyo entre iguales
 Iconos por enfermedades/problemas de salud con recursos y
entrevistas

#FFPaciente quiere agradecer a todos los apoyos institucionales que ha tenido hasta ahora; entidades profesionales, empresas del sector sanitario, y muchas acciones voluntarias. Entendemos que era necesario este nuevo paso en el recorrido, y estamos convencidos de que tendremos que adaptar, aprender y mejorar en este ilusionante futuro en pro del Paciente Digital.

FF paciente en los medios

Desde el lanzamiento de la nueva web y del anuncio de la creación de la Asociación FFpaciente, diversos medios y blogs se han hecho eco de la noticia, a continuación comparto enlaces de algunos de ellos. El primero fue el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía, que el miércoles 25, día de #recetalinks, publicó un post hablando de este lanzamiento. Agradecemos a la Escuela el apoyo mostrado y a todos los medios que han hecho difusión.

#FFpaciente del viernes 27, un viernes muy especial

Como ya sabéis, el viernes es el día de #FFpaciente, los pacientes y sus iniciativas inundan las redes bajo este hashtag y es cuando desde FFpaciente publicamos un nuevo testimonio dando voz al paciente, en forma de entrevista, de vídeo y también aportando recursos.

Este viernes 27 fue el día del lanzamiento de la nueva web, pero además, coincidía que dos de sus miembros, el presidente Pedro Soriano y yo estábamos en el I Congreso Internacional de Investigación e innovación en cuidados         ( #cuidados3i) que se estaba celebrando en Palma desde el día 25. Pedro participaba como ponente a primera hora de la mañana en una mesa de Humanización dando voz a los pacientes y presentado la iniciativa FFpaciente y el lanzamiento de la web, por lo tanto fue un viernes redondo.

En su presentación Pedro presentó la Asociación y me sorprendió haciéndome subir a la mesa para presentar al equipo. En ese momento me invadió la emoción y me costó no soltar alguna lágrima, porque para mi significaba mucho que en este foro de tanto interés científico y profesional conocieran este proyecto que es por y para las personas.

Así que como es un viernes especial, he elaborado un Storify recopilando todo lo compartido en el hashtag #FFpaciente durante este día, que ya no se nos olvidará jamás.

Storify #FFpaciente del viernes 27 

 

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *